病有所医、医有所保，一直以来都是民生所重、民众所盼。

龚正市长在政府工作报告中提出：要深化健康上海建设。以报告为指引，九三学社上海市委和代表委员围绕医疗卫生热点话题积极建言献策：

如何加强儿童就医保障，呵护少年儿童健康成长?

如何推进罕见病防治和保障，让城市更有温度?

如何规范陪诊服务，让就医问诊不再迷茫?

……

一起来看看吧!

建设有序衔接的儿童多层次医疗保障体系

上海市儿童到医院看病，有少儿居保和少儿住院互助基金“双保险”，但还有待于进一步完善。

在2024年上海两会上，九三学社上海市委提交集体提案，呼吁建设有序衔接的儿童多层次医疗保障体系，呵护少年儿童健康成长。

提案指出，当前存在学校、家庭、家庭医生多元参与的儿童医疗保障体系尚不完善;儿童医疗保障各层次功能定位不清，体系衔接不畅;儿童多层次医疗保障信息化系统建设有待完善;医保个人账户家庭共济政策有待优化等四方面问题。

九三学社上海市委建议，要将儿童健康管理纳入家庭医生签约服务，鼓励提供多元化、多层次、个性化的儿童健康服务，为患儿协调专科资源，开展高危儿童的转诊和追踪服务。

同时，优化少儿住院互助基金保障功能，加强基本医保与少儿住院互助基金、大病保险、慈善救助的互补衔接。少儿住院互助基金从普惠性质转向对于重大疾病患儿的精准保障，重点聚焦医保报销范围外的医疗费用，提高重大疾病保障力度。加强商业健康保险保障作用，引导商业保险机构丰富产品供给，鼓励产品创新，将儿童全生命周期健康纳入保险，引导更多家庭为儿童购买商业保险。

提案呼吁持续推动电子医保凭证亲情账户，强化部门联动和数据互通，实现少儿住院互助基金与居保信息互联，打造以患儿家庭为中心的报销结算一站式服务。实现长三角跨省异地就医门诊费用直接结算和异地备案。

另外，提案还建议扩大医保个人账户家庭共济缴费范围，将包括少儿住院互助基金等补充型保险纳入可选择的共济缴费内容。

来源：劳动观察

郭娜/文

罕见病防治亟待立法破局

市人大代表、上海勘察设计研究院(集团)有限公司总工程师许丽萍告诉记者，上海是国内最早关注罕见病防治和保障的城市。在她看来，罕见病防治和保障具有推动“社会事业和医药产业发展”双重特征，既是挽救生命、提升患者生存质量的有效举措，体现人文关怀和城市温度;也有利于促进医学科技创新。

近年来，国家围绕罕见病医疗、医药、医保等领域出台系列支持政策。部分发达国家和发展中国家已制定罕见病保障法规。这些都将为上海立法提供借鉴。

她建议，法规要明确罕见病范围以及政府部门职责，建立协调机制。应设立上海市罕见病防治与保障专家委员会，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。

建议法规明确建立本市罕见病保障专项基金。建立由政府主导、市场主体和社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制，建立罕见病多层次保障体系，主要保障治疗药物未纳入国家医保目录范围的罕见病患者。

建议优化现有医院考核管理体系和指标，保障罕见病药物加快进院和合理使用。本市头部医院应加强罕见病相关临床研究，积极编制或更新相关规范和指南，加强相关医疗技术创新。支持医药企业加大罕见病创新产品的研发，支持医疗机构与医药企业加强罕见病创新药械研发合作。

此外，许丽萍还建议在法规中明确社会多元参与，鼓励支持社会组织积极参与罕见病防治工作。支持开展普及罕见病防治知识的继续教育项目。招募志愿者，对罕见病患者及其家属提供就医、康复、社会融入等志愿服务。

来源：上海法治报

陈颖婷/文

呼吁规范陪诊服务

挂号、取号、排队、缴费、预约检查、现场陪护、送取报告、记录医嘱……对独自就医存在诸多不便、不熟悉就医流程的患者来说，陪诊服务无疑是刚需。随着陪诊服务的需求愈加旺盛，陪诊师受到社会广泛关注。

中国福利会国际和平妇幼保健院副院长，产前诊断中心、胎儿医学科主任王彦林等代表认为，公益性质的医院“陪诊”志愿者因其无偿性和稀缺性，无法为更广大有陪同需求的患者提供持续性、高质量的服务。而市场化的陪诊服务因行业资质尚未明确，陪诊服务存在灰色地带，既不能实现帮助就医弱势群体的初衷，也无法保障消费者权益。

王彦林等代表在《关于规范陪诊服务，健全就医保障体系的建议》中提出，应尽快明确陪诊职业监管主体，并探索保险偿付机制，逐步探索将陪诊服务或陪诊环节的部分服务纳入基本医保范畴，以基本医保、商业保险和自费相结合的形式，满足市场需求。此外，王彦林等代表还提到，陪诊服务应强化属地及行业综合监管。

来源：上海老年报

彭玥/文