12月16日，九三学社上海市委与市政协教科文卫体委员会联合举行“建立上海市罕见遗传病基本医疗保障机制”专题会议。全国政协副主席、九三学社中央副主席王志珍，上海市副市长沈晓明，中华慈善总会副会长、卫生部原副部长彭玉，市政协副主席钱景林出席会议并讲话，社中央原副主席、社市委原主委谢丽娟应邀出席。社市委副主委李定国、黄鸣、陈义汉，秘书长沈洁等出席会议。市政协副主席蔡威主持会议
　　会上，李定国作了专题发言，他主要从事件重点回放、媒体报道升温、省际交流活跃、党派关注增强、研发途径扩展、企业信心提升等六个方面汇报了相关工作。随后，市人力资源和社会保障局、民政局、卫生局，市科委，市红十字会等有关部门负责人介绍了上海市建立罕见遗传病基本医疗保障机制工作推进情况。据了解，目前市卫生局已将罕见病立法调研纳入2011年立法调研计划，上海市医学会罕见病专科分会已获准成立，针对新生儿的20多种新型罕见病的干预筛查和诊断工作已经展开。同时，根据罕见病的病种和年龄分布特点，将探索设立罕见病诊疗定点医院。
　　与会专家和学者从立法调研、医保力度、调查现状、救助机制、宣传教育、药品引进等方面进行了热烈的讨论，九三学社社员夏红、陈代杰、陈义汉在会上发言。与会者针对现状以及工作推进情况适时地提出了富有意义的建议，呼吁政府加大对罕见遗传病的财政支持力度，逐步将罕见病治疗纳入到社会保障体系，加强对罕见遗传病的发展、社会保障、医学研究等方面的规划，并从国家层面来促进研究治疗罕见病药物的产业化，逐步推进罕见遗传病医疗保障体制的确立。
　　王志珍作了总结讲话，她肯定了上海市政府在推动建立罕见遗传病医疗体制方面所做的工作，并指出，建立罕见病基本医疗保障制度是社会公平的体现，是和谐社会的彰显，是深化卫生体制改革的表现。因此，要充分重视这项工作，尤其要坚持下去，在立法、政策研究等方面下功夫，营造全社会重视罕见遗传病防治的氛围。她希望九三学社市委在前期工作的基础上，持之以恒，继续发挥社员中医学、法律等方面专家和学者的作用，以关注民生为己任，建良策、做实事，为切实推进罕见遗传病医疗保障体制的建立做出积极的贡献。
　　市政府相关委办局、市红十字会、市慈善基金会、市医学会领导，部分市人大代表、政协委员、九三学社社员以及来自上海及全国其他省市的临床医学专家和法学专家代表等120余人参加了会议。