4月30日，九三学社上海市委召开“关于建立罕见疾病防治相关政策法规”研讨会，原九三学社中央副主席、社市委主委谢丽娟出席会议，社市委副主委李定国主持会议。
　　

　　
　　与会者围绕国内外罕见病防治的现状及政策法规的现状展开了热烈的讨论。社市委医委会副主任、市第六人民医院副院长、市糖尿病研究所所长贾伟平认为，现实中存在着一定比例的罕见病患者，很多罕见病目前不是无钱医治，而是无药可医，如果能够从立法层面上来进行投入和支持，将会给病人带来福音。她建议，对罕见病进行初步的筛查，加大对罕见病的药物研究的投入，并考虑在可承受的范围内适当地减免罕见病患者的医药费用，充分体现出政府的责任心、产业的关心、社会的爱心。
　　

　　
　　社市委副主委陈义汉提出，可以在罕见病的“罕”字上做文章。因为“罕”见，政府可以考虑从政策上进行一些突破。
　　

　　
　　
　　社市委医委会主任陈绍行认为，罕见病的发生比例很低，应该以预防为主，建议建立预防筛选制度，特别是罕见病婚前检查制度。
　　

　　上海大学法学院倪正茂教授认为，首先要对国内的罕见病研究现状、法律法规现状进行调研，并充分利用和借鉴国内外，特别是我国台湾省这方面的政策法规。他还提出，除了使用西药来治疗罕见病，是否可以从中医角度去充分挖掘针对罕见病的疗法。
　

　　
　　杨建华教授提出，虽然目前婚前检查已经由强制转变为自愿，但是产前检查，如“绒毛检查”等先进科学检查方法可以一定程度上加以利用。
　　

　　原社市委副主委翁祖泽建议，从经济学的投入产出原理来看，我们要做好罕见病的基本数据采集，才能基本估算出罕见病防治的可行性和罕见病防治立法的可操作性。
　　
　　

　　
　　谢丽娟指出，很多事情并不是一开始就万事俱备，罕见病防治法律法规的建立也一样，上海在这方面有条件、有责任走在全国的前列。可以充分利用九三学社参政党这个平台，通过政协参政议政，人大代表议案等形式，呼吁从国家层面进行罕见病防治的立法调研和规划。她建议当前先通过红十字会、慈善基金以及保险公司，先努力解决一些突出的罕见病防治问题，并不断汲取经验，为罕见病防治法规的建立做好前期工作。同时，对全国的罕见病防治现状进行初步的筛选，为罕见病防治法律法规的建立作长期准备。
　　张良仪、侯志俭、胡忠泽、沈灏、顾柏堂等老同志，社市委副主委黄鸣、秘书长沈洁，社市委医委会部分委员以及罕见病药物研究企业代表出席会议。