4月27日上午，上海市卫生局会同市食品药品监督管理局、市人力资源和社会保障局、市科委、市民政局、市红十字会等单位就《关于进一步推进罕见遗传病基本医疗保障的建议》与九三学社上海市委、市政协教科文卫体委员进行提案答复沟通，社市委原主委谢丽娟，市政协副秘书长、社市委原副主委李定国出席了会议。

　　会上，市卫生局副局长瞿介明从罕见遗传病的立法调研工作、药品的研发生产、早期干预和治疗、基本医疗保障等方面介绍了目前上海在罕见遗传病工作方面的进展。相关委办局也就罕见遗传病工作有待突破的瓶颈以及下一阶段工作推进计划逐一进行交流。
　　李定国感谢市卫生局等相关委办局对此提案的高度重视，希望能进一步明确立法的时间节点、对境外已经上市的药品入境提供免检、扩大罕见病免费筛查的种类、出台罕见病基本药物目录和报销的目录手册。谢丽娟希望相关部门在立法、基金会的建立等方面要加快步伐，建立健全罕见遗传病基本医疗保障机制。