社市委副主委李定国作开题报告

　　社中央原副主席、社市委原主委谢丽娟作交流讲话

上海市政协副主席钱景林讲话

上海市副市长沈晓明讲话

全国政协副主席、社中央副主席王志珍作总结讲话

　　社员夏红作交流发言

社员熊伍军发言

　　社员顾敏鸣发表观点

　　5月26日，九三学社上海市委与市政协教科文卫体委员会联合举行“建立罕见遗传病基本医疗保障机制”专题研讨会，全国政协副主席、九三学社中央副主席王志珍，上海市副市长沈晓明，市政协副主席钱景林出席会议并讲话，市政协副主席蔡威，社中央原副主席、社市委原主委谢丽娟应邀出席。社市委副主委李定国、黄鸣，秘书长沈洁等出席会议。
　　会上，李定国作了题为《罕见病不是少数人的事》的开题报告，从罕见病的概况、境外政策比较、境内经验和境内现状等四个方面进行了阐述，他提出，罕见病患者是社会弱势中之“极弱势”，对他们提供照顾和帮助，是着眼于整个民族人口的健康繁衍过程中必要的投资，诊疗成本的考虑只是救助，而当把问题看成是每一个健康人结婚怀孕过程中的风险时，政府就应该将人口素质提高到更高层次的关注。若无政府和社会的关心和帮助，非但患者的基本生存权利无法得到应有的保障，更将有可能出现许多不幸的家庭和复杂的社会问题。
　　随后，与会专家和学者从立法、医疗保障、预防与诊断、救助机制、宣传教育等方面进行了热烈的讨论，九三学社社员夏红、熊伍军、顾鸣敏在会上发了言。在观点碰撞中与会者提出了富有意义的共识和建议，呼吁尽快立法保障罕见遗传病患者的生命权和健康权，加强对罕见遗传病的研究和诊断，并建立多渠道的保障方案和联合救助的机制，切实使罕见遗传病患者享受社会发展的成果。谢丽娟在讨论中指出，罕见遗传病保障机制的建立是一个长期的过程，目前可以从小范围内做起，力求把罕见遗传病的发病率降到最低，并且为今后罕见遗传病保障机制确立积累经验。
　　王志珍作了总结讲话，她说，这次专题研讨会是上海市政协和九三学社上海市委共同搭建的平台，这是一次创新，让政协委员、医学专家、法学专家、社会学专家及关心罕见病防治工作的同志们有了一个畅所欲言的舞台，更好地为推动罕见病防治体系的发展献策献力。上海在建立罕见遗传病基本医疗保障机制方面有先行的条件和基础，上海市委、市政府也对此项工作非常重视，因此她希望九三学社市委要以此项工作为契机，履行好参政党的职能，在实践中不断探索，大胆创新，发挥社员中专家、学者的作用，开展罕见病的科普宣传，并推动罕见病科学和政策研究的发展，为深化我国的医疗卫生体制改革做出积极的贡献。
　　市政协教科文卫体委员会主任孙正心主持会议。市政府相关委办局、市红十字会、市慈善基金会、市医学会领导，部分市人大代表、政协委员、九三学社社员以及来自上海及全国其他省市的临床医学专家和法学专家代表等120余人参加了会议。